AFACAM -UNIDAD DE RESPIRO-

 

 

Hace unos pocos años tuve el placer de visitar la Unidad de Respiro del centro de AFACAM. Fui allí con un compañero con el fin de realizar una entrevista para la revista AMARANTO CULTURAL, en la que colaboraba. Mariví García, Carmen Pitarch y Josep Aparici, —presidente, psicóloga y trabajador social respectivamente, en aquel momento—, se pusieron inmediatamente a nuestra disposición para responder a nuestras preguntas: «El cómo y el cuándo comenzó a funcionar el centro, recursos con los que contaban, tanto de personal como económico, número de usuarios que lo componían, disposición de los familiares a colaborar… Pero, sobre todo una palabra, una patología, se alzaba con el protagonismo de nuestra conversación: «Alzheimer».

Desde aquel día han pasado alrededor de cinco años, y la Unidad de Respiro de AFACAM ha crecido, como también han crecido sus componentes, de los que algunos, y puedo afirmar sin riesgo a equivocarme, lo han hecho de forma extraordinaria en cuanto a enriquecimiento personal y no precisamente económico.

Efectivamente, el Centro que hoy visito de forma esporádica, dista bastante de aquel que entrevistara en una cálida mañana de primavera. Hoy nuevas preguntas me surgen que, sin ningún tipo de apuro o reparo, formulo a Carmen Pitarch. Y de nuevo, ella se presta muy amablemente a responderlas:

 

P: Cuando de vez en cuando me acerco a haceros una visita, observo que hay usuarios cuyas reacciones no parecen estar relacionadas con la enfermedad de Alzhéimer. ¿Qué ha cambiado? ¿Se ha abierto el centro a diferentes patologías?

R: Si, desde marzo de 2014 AFACAM pasó a atender a personas con Alzheimer y otras demencias. Observamos en las entrevistas de demanda de información que cada vez acudían más familias con diferentes enfermedades o que les costaba que les dieran un diagnóstico preciso de Alzhéimer, pero que seguían necesitando de nuestra ayuda. Por lo que decidimos ser más flexibles en este aspecto para poder dar un servicio que se nos demandaba. Actualmente contamos con usuarios con diferentes diagnósticos como: Párkinson, ictus, demencia senil, etc. Lo importante no es el nombre que le pongamos sino el estado en que se encuentren estas personas. Siempre teniendo en cuenta que estén en etapas iniciales o moderadas, en las que todavía podamos intervenir y que no padezcan alteraciones conductuales que interfieran en el buen funcionamiento del grupo.

P: En referencia a estas enfermedades, ¿cuándo es el momento en que debemos traer a estos pacientes a AFACAM? ¿Ha de ser a sugerencia del médico que trata al paciente, o podemos los familiares decidir traerlo por nuestra cuenta?

R: Ambas opciones son correctas.  De hecho nos llegan usuarios por ambas vías. Los familiares pueden informarse llamándonos por teléfono o concertando una cita y les explicamos cuáles son los servicios que ofrecemos. Cada vez tenemos más derivaciones de los médicos especialistas, de trabajadores sociales o de familias que nos conocen y ven que este servicio puede serle útil a su paciente.

P: ¿Es compatible la convivencia por unas horas entre ambos tipos de usuarios? Es decir, ¿repercute en el estado de ánimo de una persona que permanece completamente orientada, el hecho de no poder comunicarse como desea con el compañero que tiene al lado?¿Merma de alguna manera su capacidad de adaptación al centro?

R: En este momento tenemos usuarios conviviendo con personas con diferentes tipos de demencias o enfermedades y no ha surgido ningún problema. Realmente no importa la patología en sí que padezca cada persona, siempre tenemos en cuenta el bienestar de los usuarios y para ello los agrupamos según su nivel de deterioro para que ellos se sienta a gusto y puedan mantener una comunicación adecuada con su compañero.

P: ¿Vienen todos en el mismo horario?

R: Nuestro horario anterior era de tardes, excepto viernes y víspera de fiesta que era de mañanas, esto creaba desorientación en los usuarios que continuamente preguntaban cuándo era de mañanas o de tardes. Lo que necesitan este tipo de personas es rutina. Teniendo en cuenta este hecho y que la demanda iba creciendo, se pensó en aumentar el horario y en septiembre del año pasado dimos el paso, creando dos turnos de trabajo, uno de mañanas que atiende de 9:30 a 13:30h y otro de tardes de 15:30 a 19:30h. De este modo las familias pueden elegir el turno que mejor se acomode a sus necesidades, y nuestra capacidad de atención se duplica. Pensamos que podemos atender veinticinco personas de mañana y otras veinticinco de tarde. Actualmente contamos con catorce de mañanas y quince de tardes, por lo que todavía tenemos plazas libres.

P: Eso implica un mayor volumen de trabajo. ¿Contáis con más recursos?

R: Al aumentar el número de usuarios también se ha ampliado el número de trabajadores, recientemente hemos contratado a otra Auxiliar de Enfermería. Y contamos con la ayuda de voluntarios. Periódicamente realizamos un curso de formación de voluntariado.

P: Supongo que no todas las necesidades del centro se encuentran cubiertas. ¿Habéis notado que con el momento de crisis os han fallado las subvenciones por parte de las instituciones o particulares? ¿Se han dado socios de baja?

R: Las subvenciones llegan de las mismas instituciones de siempre, eso sí,  sin incremento con el paso de los años, y algunas de ellas no se suelen pagar en el año en curso sino con retraso, lo que dificulta los pagos que tiene que realizar la asociación. Respecto a los socios, si bien es cierto que tenemos algunas bajas también tenemos altas de los nuevos usuarios y sus familiares, así como de personas solidarias que con su aportación nos ayudan a seguir adelante con este proyecto.

P: Cuéntame, así, a grandes rasgos, ¿qué es aquello que te haría ilusión para el centro? ¿Algún proyecto que te gustaría llevar adelante de cara a una mejor atención terapéutica a los usuarios?

R: Nuestro siguiente paso sería poder contar con los servicios de un fisioterapeuta. Para ello tendríamos que conseguir financiación mediante una subvención que pudiera hacerse cargo de este gasto. Este profesional podría dirigir la estimulación física tanto a nivel grupal como individual, teniendo en cuenta las característica personales de cada usuario, sus limitaciones, patologías diversas, intervenciones, etc.

Como novedad, te comento que este mes hemos empezado una nueva ruta recogiendo a un señor en Quart de les Valls y esperamos poder ampliar y contar con más usuarios de Los Valles.

 

Personalmente he podido comprobar en más de una ocasión que, usuarios, familiares de usuarios, directiva de la asociación con su presidente a la cabeza, empleados, voluntarios y demás personas que se acercan a colaborar altruistamente aunque de forma esporádica, forman una gran familia, «la familia AFACAM». Y es por eso que cuando alguno de los miembros usuarios deja su puesto vacío, al igual que en cualquier familia, algo se rompe en la Unidad de Respiro. Se siente la ausencia y se duele…, y también, cómo no, se recuerda con cariño.

Por tanto, se hace precisa la continuidad de vuestra tarea al frente de la asociación. De la misma manera, preciso se hace también hoy, mi deseo de hacer pública mediante vuestra revista anual  esta charla que tan gratamente hemos compartido.

Una vez más, gracias por la información.

-L. Estal-

 

 

Entrevista extraída de la publicación nº 9, -Abril 2015- que la Asociación de Familiares de Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Camp de Morvedre y Puzol (AFACAM) edita anualmente.

 

Imagen: Desde El Barrac dels Merles - La Calderona